Si tratta di una patologia decisamente sotto diagnosticata soprattutto nei bambini, per i quali la Mariposa per i celiaci onlus ha sviluppato il test della saliva, un metodo facile e non invasivo che è in grado di “smascherarla” anche nelle sue forme silenti. Ne abbiamo parlato con la professoressa Margherita Bonamico, presidente dell’associazione.
Secondo un attendibile stima, i celiaci in Italia sarebbero pari all’1% della popolazione. Ammontano dunque a circa 600mila persone, mentre quelli diagnosticati sono, secondo le più recenti indagini, 180mila. Ci sono quindi oltre 400mila cittadini italiani che non sanno di essere celiaci.
“La malattia celiaca, nonostante i notevoli progressi conseguiti nelle conoscenze e nei mezzi diagnostici, resta decisamente una patologia sotto diagnosticata, in virtù dei diversi sintomi con i quali può manifestarsi, ma soprattutto per via delle sue forme silenti”, è quanto afferma la professoressa Margherita Bonamico, già responsabile della UOD Celiachia e Patologie da Malassorbimento presso il Dipartimento di Pediatria e Neuropsichiatria Infantile dell’Università di Roma La Sapienza/Policlinico Umberto I.
Per rispondere a questo problema e rendere precoce la diagnosi della celiachia, la professoressa Bonamico ha fondato la onlus Mariposa (Farfalla in lingua spagnola), un’associazione volta a sostenere e aiutare i celiaci, che ha sviluppato e conduce da diversi anni un test che consente di scoprire la malattia con una metodologia assolutamente non invasiva fin dalla più giovane età.
Se è vero che in molti casi non ci sono sintomi, ma sono presenti le lesioni dell’intestino e gli anticorpi specifici, è dunque altrettanto certo che un tempestivo allontanamento di ogni traccia di glutine dalla dieta può evitare complicazioni anche più serie e talvolta invalidanti.
“La Mariposa – ci dice la professoressa Bonamico – nasce per sviluppare la diagnosi precoce della celiachia nei bambini tra i 5 e 10 anni attraverso la saliva ed opera anche nell’assistenza alle famiglie di persone con diagnosi recenti, nelle pratiche con le ASL. Poi, dal momento che la cura della celiachia non sono i farmaci ma l’alimentazione, stiamo sviluppando l’aspetto dietologico curando dei corsi di cucina per celiaci”.
In collaborazione con l’Università di Roma La Sapienza e il Policlinico Umberto I, l’onlus Mariposa, ha realizzato un programma di screening della celiachia basato sulla ricerca degli anticorpi anti-transglutaminasi nella saliva, messo a punto da Claudio Tiberti, dirigente tecnico del laboratorio della Clinica Medica 2 del Policlinico Umberto I.
Il primo progetto è partito nel 2007, finanziato dal Comune di Roma ed era rivolto ai bambini delle prime 2 classi della scuola Primaria della capitale.
“La metodica radioimmunologica, sensibile, specifica, riproducibile – secondo la professoressa – permette di dosare gli anticorpi anti-trasglutaminasi tissutale, determinati abitualmente nel sangue con metodo ELISA, anche nella saliva che può essere raccolta in maniera semplice e non invasiva. E’ evidente – prosegue – che si tratta di un tipo di analisi sicuramente ben accetta dai più piccoli”.
Sulla semplicità dell’analisi non abbiamo dubbi, ma quanto è attendibile questo screening nell’accertamento della malattia celiaca?
“La metodologia radioimmunologica permette di individuare la presenza degli anticorpi anti-transglutaminasi (“marcatori” di celiachia) nella saliva del 94,5% dei bambini celiaci. Si tratta di una buona percentuale se pensiamo che con il metodo comunemente usato (ELISA) nel sangue si arriva a individuare gli anticorpi nel 97%” dei celiaci. Questo nonostante la concentrazione degli anticorpi sia nella saliva 40 volte inferiore rispetto al sangue.
La celiachia si manifesta principalmente con sintomi gastrointestinali, anemia da carenza di ferro, diabete, una particolare dermatite (erpetiforme), ma anche con sintomi a carico di altri organi ed apparati. Nel cavo orale: lesioni dello smalto o stomatiti aftose ricorrenti, che possono indurre un sospetto di malattia celiaca, anche in assenza dei sintomi classici.
La celiachia è come un iceberg, dove la forma tipica e quella atipica, più facilmente diagnosticabili, rappresentano la parte visibile dell’iceberg, mentre la parte sommersa, quella più vasta, è rappresentata dai pazienti asintomatici (forma silente e potenziale).
“Siamo in presenza di una malattia camaleonte – ci dice la professoressa Bonamico – della quale conosciamo tutti i sintomi che l’accompagnano, ma questi sintomi in ogni persona possono presentarsi in maniera differente: 2/3 dei bambini che hanno partecipato ai nostri test addirittura non presentavano alcun sintomo della celiachia e al momento abbiamo scoperto che in questo universo i bambini celiaci sono 1,2%, lo 0,2 in più di ciò che si stima a livello nazionale”.
Quanti bambini hanno partecipato ai vostri test?
“Oltre 13mila prevalentemente a Roma e nel Lazio, ma anche a L’Aquila, Brescia, Palermo e a Urbino dove abbiamo condotto i nostri screening in collaborazione con enti locali e istituzioni scolastiche. Fare una diagnosi precoce è utile anche per un altro motivo: i bambini possono essere educati a nuovi regimi alimentari, poiché al contrario degli adulti mangiano quasi esclusivamente a casa oppure a scuola e questo aiuta a tenere sotto controllo la dieta”.
Le famiglie cosa ne pensano?
“Le famiglie dei bambini accettano di buon grado lo screening – prosegue la professoressa -anche perché il test, oltre ad essere facile e non invasivo, ha un basso costo, solamente 10 euro, che costituiscono il rimborso spese dell’analisi condotta sulla saliva”.
Malattia autoimmune, la celiachia ha un’alta incidenza sociale ed è molto di più di un’intolleranza ai derivati della farina ma la si può affrontare attraverso una diagnosi tempestiva e, dal momento che per ora non esiste alcun farmaco in grado di curarla, una dieta appropriata.
“Su questo secondo aspetto la onlus Mariposa intende avvicinare le famiglie per insegnare a cucinare senza glutine – ci dice la professoressa Buonamico -. Abbiamo un corso al mese dedicato soprattutto agli alimenti di base: pane e pasta, ma non trascuriamo neanche la gastronomia legata ai periodi dell’anno, per cui nei corsi vicini a Pasqua insegniamo a fare la pastiera”.
La Mariposa ha recentemente pubblicato anche una collana di libri di ricette che utilizzano cereali senza glutine o farine miscelate con le quali preparare in casa pane, pasta, torte e pizza senza glutine.
“Le ricette proposte – spiega la professoressa Margherita Bonamico – sono state sperimentate con successo dalle autrici e hanno una peculiarità: ciascuna è firmata ed è possibile contattare l’autrice per informazioni e suggerimenti
Queste pubblicazioni saranno date in omaggio a quanti parteciperanno all’incontro nel quale l’onlus Mariposa presenterà al pubblico le proprie attività: sabato 24 ottobre dalle ore 11 presso l’Isola Celiaca Roma Cassia in via al Sesto Miglio 19 a/b.
La rubrica Intolleranze Alimentari, di cui questo articolo fa parte, è curata dall’Isola Celiaca Cassia Roma.Via Al Sesto Miglio, 19, 00189 Roma – Tel: 06 4554 8106
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